تیم همراه برای افراد بزرگسال مبتلا به اختلالات طیف اوتیسم

A mobile team dedicated to adult people with autism was created in the Alsace region (France) in 2009. It intervenes in the patient's everyday environment in conjunction with the patient's family or the medical staff in order to get a better view of the various environmental factors that may have an influence on the patient's difficulties. The team's staff has been trained to perform functional analysis of behavior disorders as well as to use specific tools intended to facilitate communication in autism. The mobile team offers help to patients, their families, and professionals caring for them. Three main missions have been assigned to this facility: intervention in case of behavior disorders, implementation of special strategies to help people with autism communicate or organize their time and space, and support for patients when they are hospitalized and when they have to undergo medical examinations.

La prise en charge spécifique des personnes adultes avec autisme au centre hospitalier de Rouffach a été initiée par le Dr Manuelle Von Strachwitz dans les années 1990. Elle a abouti à la création d’une « unité d’admission pour adultes avec autisme et troubles apparentés » de 16 lits et, en 1999, à l’ouverture d’un hôpital de jour de dix places pour ces mêmes personnes. Ces deux unités ont partagé les mêmes locaux sur le site du centre hospitalier de Rouffach jusqu’en 2007, année où l’hôpital de jour a emménagé à l’Espace Autismes à Colmar, en même temps que le pôle adultes 68 du Centre de Ressource Autisme (CRA) Alsace. L’unité d’hospitalisation a finalement été fermée cette même année en raison de l’ouverture d’une Maison d’Accueil Spécialisée qui a pu héberger une grande partie des patients. C’est à ce moment que le Dr Christian Schaal, médecin chef de pôle et coordonnateur du « Pôle Adultes 68 » du CRA Alsace, a mis en œuvre une idée qui germait depuis un certain temps : la plupart des admissions de l’unité pour personnes autistes étaient liées à des troubles du comportement. L’hospitalisation offrait aux familles et aux instituts un séjour de répit et permettait l’observation du patient pour trouver des réponses adaptées. Cependant, bien souvent, les troubles décrits ne se manifestaient plus dans le service hospitalier. Les troubles du comportement semblaient ainsi liés à un environnement particulier, et dans cette hypothèse, il était plus intéressant de les observer et analyser en se rendant au plus près des patients, et en répondant à leurs besoins spécifiques de façon plus individuelle. C’est grâce à ce constat que le projet d’une équipe mobile intervenant auprès des patients sur leurs lieux de vie a démarré. Après plusieurs mois d’élaboration et après la validation par les instances et les autorités de tutelle, l’équipe mobile 68 pour les adultes autistes a pu commencer son activité, au seconde trimestre de l’année 2009. L’observation en milieu écologique présente de nombreux avantages, notamment dans le champ des troubles du spectre autistique (TSA), tant pour le patient qui a déjà des difficultés d’adaptation que pour la fidélité des observations et donc de l’analyse fonctionnelle tout entière. En ne demandant plus à la personne de s’adapter à un nouvel environnement, on évite de nombreuses situations problématiques qui pourraient compromettre la validité et la pertinence de l’intervention. Enfin, les pistes de travail proposées aux aidants lors de la restitution sont, de fait, plus adaptées. Le concept d’une équipe mobile dédiée à l’autisme avait déjà été pensé par d’autres personnes en France et à l’étranger. Guastalli et al. [2] décrivent leur expérience d’une équipe mobile qui a vu le jour en 1999 dans les Bouches-du-Rhône après la fermeture de la dernière unité d’hospitalisation à temps complet en pédopsychiatrie. Par ailleurs, les services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) sont des structures médico-sociales qui interviennent en ambulatoire et dont certaines proposent leurs services préférentiellement ou exclusivement aux enfants et adolescents autistes [1] and [5]. En Belgique, il existait déjà l’équipe ESCAPE du Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme (SUSA). Dirigée par Eric Willaye, cette dernière se consacrait déjà à la problématique complexe des troubles du comportement. Notre équipe est parmi les premières à être dédiée aux adultes et à avoir des missions qui concernent à la fois le temps de crise, l’accompagnement aux soins somatiques et le soutien à l’épanouissement de la personne.

Après deux années d’expériences enrichissantes vécues par l’équipe mobile, il s’avère qu’au-delà des actions concrètes, le simple fait de se déplacer, d’aller à la rencontre des équipes, engendre souvent une dynamique positive, tant pour le personnel que pour le patient lui-même (attention portée, mobilisation du groupe, mise en mouvement, approfondissement des connaissances). Toutefois, ce dispositif reste relativement récent et il nous paraît nécessaire de l’évaluer et d’en identifier les forces et les faiblesses. Se posent bien sûr des problèmes méthodologiques importants. Comment évaluer une équipe mobile et sur quels critères ? On peut se baser sur des critères subjectifs tels que la satisfaction des partenaires, ou essayer de mesurer objectivement les changements qui se sont produits chez le patient et dans son environnement à la suite de l’intervention de l’équipe mobile. Ce dernier type d’évaluation est bien sûr plus difficile et reste aléatoire, car il faut pouvoir prouver qu’un tel changement est dû à l’intervention. Diverses questions, telles que la mise en place d’un questionnaire de satisfaction ou la création de conventions précises encadrant l’action, sont en cours de réflexion. Des conventions entre l’équipe mobile et ses partenaires permettraient de fixer de façon plus précise les fonctions de l’équipe mobile et la durée des missions et de mieux cibler le travail à effectuer.