گروه 6. روشها و فراوانی نظارت بر بیماران با نارسایی بالای آدرنال. آموزش بیمار

Les patients insuffisants surrénaliens doivent bénéficier d’un suivi spécialisé régulier, afin d’optimiser le traitement substitutif, en recherchant des signes de sous-dosage et de surdosage, et pour rechercher d’éventuelles maladies associées (maladies auto-immunes en cas d’insuffisance surrénale primaire auto-immune isolée ou s’intégrant dans une polyendocrinopathie auto-immune de type 1 ; maladies associées dans certaines causes monogéniques). La période de transition de l’adolescence à l’âge adulte comporte un risque de rupture de suivi qui mérite une attention particulière du corps médical et une coordination des équipes médicales pédiatrique et adulte. Il paraît essentiel de favoriser l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie, notamment en leur proposant de participer à des programmes d’éducation thérapeutique, en particulier des programmes visant à éviter ou traiter précocement l’insuffisance surrénale aiguë. Les principaux objectifs éducatifs sont les suivants : avoir sur soi les outils de sécurité ; savoir identifier les situations à risque et les symptômes d’insuffisance surrénale aiguë débutante ; savoir adapter le traitement oral par glucocorticoïde ; savoir administrer l’hydrocortisone par voie sous-cutané ; savoir par anticipation adapter le traitement aux situations particulières (chaleur, exercice physique, voyages, …) ; utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins. D’autres programmes pourraient être développés pour répondre aux besoins et attentes des patients, notamment concernant l’ajustement de la dose d’hydrocortisone, afin d’éviter le surdosage dans un contexte de fatigue chronique non spécifique.