الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به معلولیت‌های شدید و عمیق ذهنی و حرکتی

زمینه: افراد مبتلا به معلولیت‌های شدید و عمیق ذهنی و حرکتی (SPIMD) چندبیماری را تجربه می‌کنند و نیازهای پیچیده‌ی بهداشتی دارند. چندبیماری موجب افزایش مرگ و میر و کاهش عملکرد می‌شود و بر کیفیت زندگی اثر منفی می‌گذارد. اطلاعات مربوط به الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به SPIMD می‌تواند به پیشگیری فعال، تشخیص و درمان ویژه‌ی مشکلات سلامت جسمی در مراحل اولیه و پیشگیری از عوارض ثانویه بیانجامد. هدف: هدف از این مطالعه کشف الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به SPIMD است. روش‌ها: داده‌های سوابق پزشکی و طرح‌های مراقبتی مربوط به مشکلات سلامت جسمی 99 بزرگسال مبتلا به SPIMD تحلیل شدند. برای کشف هم‌رخدادی مشکلات سلامت فیزیکی از جدول‌بندی‌های متقاطع و نمودار پنج‌مجموعه‌ای ون استفاده شد. یافته‌ها: متداول‌ترین ترکیب از دو مشکل سلامت جسمی متشکل از شایع‌ترین مشکلات جسمی از قبیل اختلال بینایی، یبوست، صرع، حالت اسپاسمی و اسکولیوز است. این پنج مشکل به صورت ترکیب چندبیماری در 37% شرکت‌کنندگان اتفاق افتاد. در 56% شرکت‌کنندگان ترکیبی از چهار مشکل سلامت جسمی یعنی یبوست، اختلال بینایی، صرع و حالت اسپاسمی ظاهر شد. نتیجه‌گیری: کسانی که SPIMD را تجربه می‌کنند مشکلات سلامتی مرتبط دارند. در نتیجه ممکن است انواع مختلفی از تعاملات بالقوه میان مشکلات سلامت جسمی و درمان آن‌ها رخ دهد. شناسایی الگوهای چندبیماری می‌تواند راهنمایی برای پایش دقیق مشکلات مزمن سلامتی و تشخیص زودهنگام عوارض ثانویه فراهم کند. با این حال این نتایج نیازمند تأیید نمونه‌های بزرگ‌تر در مطالعات آینده هستند.

افراد مبتلا به معلولیت‌های شدید یا عمیق ذهنی و حرکتی (SPIMD) چند بیماری را تجربه می‌کنند و نیازهای پیچیده‌ی سلامتی دارند (Nakken & Vlaskamp, 2007). افراد مبتلا به SPIMD افزون بر معلولیت‌های عمیق یا شدید حرکتی و شناختی و مهارت‌های ضعیف ارتباطی با طیف وسیعی از مشکلات جسمی با میانگین 12 مشکل در هر فرد روبرو هستند (van Timmeren, van der Putten, van Schrojenstein Lantman-de Valk, van der Schans, & Waninge, 2016). مشکلات سلامت جسمی متداول شامل یبوست، اختلال بینایی، صرع، حالت اسپاسمی، اسکولیوز، بی‌اختیاری ادرار و مدفوع، برگشت محتویات معده به مری، سفت‌شدن و فشرده‌شدن سرومن، اشکال در بلع، بدشکلی مفاصل ران و پاها، کوتاه‌شدن غیرطبیعی عضلات، اگزما/التهاب پوستی، مشکلات قاعدگی، ذات‌الریه و بیماری قارچی با نرخ شیوع بالای 25% است (van Timmeren et al., 2016). چندبیماری وقوع همزمان مشکلات سلامتی متعدد در یک فرد است (Valderas, Starfield, Seibald, Salisbury and Roland, 2009; Van De Dan Akker, Buntinx, and Knottnerus, 1996). چندبیماری باعث افزایش مرگ و میر و کاهش عملکرد می‌شود و تأثیرات منفی بر کیفیت زندگی دارد (Diederichs, Berger, & Bartels, 2011). به طور کلی مطالعات روی چندبیماری در بزرگسالان مبتلا به معلولیت‌های ذهنی (ID) محدود به بیماری‌های مزمن بوده است (Cooper et al., 2015; Hermans & Evenhuis, 2014; McCarron et al., 2013). چندبیماری در همه‌ی سنین شایع است و حتی با افزایش سن احتمال ابتلا بیشتر می‌شود (Cooper et al., 2015). نرخ شیوع در بزرگسالان 18 ساله و بالاتر 5/38% (Cooper et al., 2015)، در بزرگسالان 40 ساله و بالاتر 71% (McCarron et al., 2013) و در بزرگسالان 50 ساله و بالاتر 80% است (Hermans & Evenhuis, 2014). همچنین 47% از بزرگسالان 50 ساله و بالاتر مبتلا به ID حداقل چهار مشکل سلامتی دارند (Hermans & Evenhuis, 2014). افراد مبتلا به SPIMD در مقایسه با افراد مبتلا به معلولیت‌های ذهنی خفیف یا متوسط نمایه‌ی سلامت جسمی متمایزی دارند (Hayden, 1998; Sutherland et al., 2002). مقایسه میان شیوع [مشکلات] سلامت جسمی در افراد مبتلا به ID در کل و افراد مبتلا به SPIMD تفاوت‌های بارزی را آشکار می‌کند. برای نمونه تحقیقی درباره‌ی چندبیماری در بزرگسالان مبتلا به ID به طور کلی نرخ شیوع یبوست، اختلالات بینایی و صرع را به ترتیب 14، 3 و 19 درصد نشان داد (Cooper et al., 2015). نرخ شیوع یبوست، اختلالات بینایی و صرع در افراد مبتلا به SPIMD به ترتیب 94، 87 و 79 درصد گزارش شد (van Timmeren et al., 2016). چندبیماری در افراد داری SPIMD معمولا در سنین جوانی و به سبب مجموعه‌ای از مشکلات سلامتی مرتبط با آسیب/اختلال مغزی شدید مانند اشکال در بلع، صرع، اختلالات حرکتی، بیماری رفلاکس گوارشی و اختلالات شنوایی و بیماری بروز می‌یابد (Hermans & Evenhuis, 2014). در نتیجه افراد مبتلا به SPIMD به مدت طولانی در معرض مشکلات سلامت جسمی هستند و از همین رو در مقابل مشکلات سلامتی جدید که می‌تواند ناشی از مشکلات سلامتی موجود یا درمان آن‌ها باشد آسیب‌پذیرترند (Muth et al., 2014). ترکیب مشکلات سلامت فیزیکی می‌تواند به اثرات منفی بیشتری بیانجامد. مثلا اسکولیوز ممکن است باعث اشکال در بلع شود (Papadopoulou, Exarchakos, Beris, & Ploumis, 2013) و اشکال در بلع می‌تواند همزمان با بیماری رفلاکس گوارشی تشدید شود (Calis et al., 2008). همچنین حضور اسکولیوز، اشکال در بلع و بیماری رفلاکس گوارشی خطر ابتلا به عفونت دستگاه تنفسی را افزایش می‌دهد (Proesmans et al., 2015; Thillai, 2010) که یکی از علل احتمالی مرگ و میر در افراد مبتلا به SPIMD است (Heslop et al., 2014; Hogg et al., 2007). نمایه‌ی اپیدمیک متمایز و فشار بیشتر بیماری همراه با وابستگی به پرستار خانگی جهت تشخیص نیازهای سلامتی می‌تواند ارائه مراقبت بهداشتی برای افراد مبتلا به SPIMD را بغرنج کند. پس پرستاران خانگی باید کاملا ورزیده باشند تا بتوانند مشکلات سلامت فیزیکی را به طور فعال رصد کنند و مشکلات جدید را به موقع تشخیص دهند (Muth et al., 2014). اطلاعات مربوط به الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به SPIMD می‌تواند با تشخیص و درمان مشکلات سلامت جسمی در مراحل اولیه و پیشگیری از عوارض ثانویه به پیشگیری فعال بیانجامد (Hermans & Evenhuis, 2014). با این حال تا به امروز هیچ تحقیقی به الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به SPIMD نپرداخته است. هدف از این مطالعه کشف الگوهای چندبیماری در افراد مبتلا به SPIMD است.