رابطه خواهران و برادران در خانواده صاحب نوجوانان با معلولیت های متعدد؛ بین تخیل و خلاقیت مخرب

Objective In this article, authors sought to understand issues raised by adolescents with multiple disabilities (MD) through content analysis of five siblings. Methods Discourses have been collected from semi-structured interviews. The content analysis allows opening up the exploration of the specificity of conflicts inherent to fraternal relationship in a disabled family member. Findings Findings suggest that the adolescent with MD seems to be an organizer of the whole family dynamics; an organiser to whom the hostility, strengthened by disability, increases an overwhelming sense of guilt. Conclusion This family configuration seems to contribute intensifying difficulties of separation for the siblings, standing out from a mutual psychological space where differentiations in generation are sometimes blurred, and all the more so / especially as is raised the question of the placement for adolescent with MD.

Dans cet article, nous revenons sur une recherche dirigée par R. Scelles et al. de 2001 à 2003, qui a porté sur le polyhandicap à l’adolescence. Dans ce cadre, un entretien clinique semi-directif de recherche avait été proposé à cinq frères et sœurs d’un adolescent polyhandicapé [1]. Parmi les moyens utilisés dans ce protocole, les frères occupaient une place privilégiée, non seulement pour témoigner mais plus profondément pour comprendre ce que ressentait et pensait le frère (ou la sœur) handicapé qui n’avait généralement pas accès à la parole. Le frère proposait un discours reflet de la problématique posée par le polyhandicap, d’où l’intérêt de recueillir sa parole ; celle-ci ouvrait sur l’analyse de son discours et des potentialités hypothético-déductives qui en résultaient ; le petit nombre de personnes entendues, s’il ne permettait pas la généralisation, proposait des voies heuristiques pour penser cette situation singulière. L’après-coup d’une recherche laisse souvent des traces en suspens ; ayant participé à cette recherche, l’un d’entre nous, F. Houssier, reprend ici une des interrogations laissées en friche, l’impact du polyhandicap dans les liens fraternels et la famille. Aidé par une collègue spécialiste de l’adolescence et de la famille, les deux auteurs investiguent sous cet angle plus spécifique le matériel des entretiens cliniques semi-directifs de recherche menés par F. Houssier lors de cette recherche initiale. L’importance du lien fraternel comme support à la parentalité constitue un des éléments clés qui émergent, c’est-à-dire que le groupe fraternel occupe une place de soutien de la fonction parentale en ayant pour mission notamment de soulager la souffrance psychique des parents générée par le handicap du frère. Par ailleurs, lorsqu’il existe, le groupe fraternel apparaît comme une inclusion groupale dans la famille renvoyant à l’idée d’un groupe (fraternel) dans le groupe (familial) ayant possibilité d’échanger en dehors des parents des difficultés liées à la présence du frère handicapé dans la famille et de ce que cela implique pour eux, frère ou sœur. La relation fraternelle avec la personne polyhandicapée est marquée par une relation où l’identification mutuelle et partagée existe comme dans toutes les autres fratries, à la différence qu’ici, les mouvements affectifs apparaissent avec d’autant plus d’intensité, de par ce que le handicap mobilise : culpabilité, désir de réparation narcissique, difficulté en termes d’expression de l’hostilité [2]. L’adolescence de la personne handicapée intervient alors comme un catalyseur des conflits les plus vifs, interrogeant la place de chacun dans la famille [3]. Notre méthode consistera à entrelacer résultats et discussion à la façon d’un dialogue entre analyse de contenu et réflexion théorico-clinique.

Ces enjeux de séparation ont une place centrale dans les entretiens ; ils touchent, comme dans un billard à trois bandes, la personne handicapée comme les autres membres de la fratrie et les parents. Le rang au sein la fratrie joue un rôle dans la perception et le degré de responsabilisation vis-à-vis de la situation : l’aîné est en prise directe avec les sentiments et pensées des parents, tandis qu’un membre plus éloigné dans la fratrie est peut-être plus à même de se dégager de l’organisation familiale. Si ce constat n’est pas généralisable, il semble que dans certains cas, l’implication de l’aîné auprès des parents bénéficie aux frères et sœurs qui lui succèdent en dégageant ces derniers de certaines responsabilités. Notons qu’il existe chez le dernier membre de la fratrie à quitter le domicile familial une culpabilité plus intense de par ce que cela signifie vis-à-vis des parents, l’impression de « laisser vraiment un vide ». Les pensées hostiles envers la personne handicapée, à notre sens nécessaire pour faire vivre l’ambivalence dans le lien, s’expriment dans des formulations telles que : « Je dois réceptionner ma sœur » (comme un colis), phrase qui résonne comme une mise à distance des affects trop chauds que provoquent contrainte et dépendance aux parents via le frère handicapé. L’expression directe de l’agressivité dans la relation à la personne polyhandicapée est aussi présente ; l’ensemble de ces mouvements signe à notre sens la possibilité de se représenter son frère ou sa sœur comme un être humain à part entière, la haine étant le pendant de l’amour dans toute relation humaine fondée sur la capacité d’être en lien avec l’autre dans le registre de l’ambivalence [8].